ser madre-transformar el dolor en acción

María Isabel del Rio, Marisa como la llaman todos los que la conocen, tuvo a su única hija a los 37 años y desde ese momento se convirtió en mamá y papa de Virginia, con todo lo que significa esa responsabilidad, con el agregado que la beba nació con síndrome de Down y serios problemas de salud.

-Contanos del nacimiento de Virginia-

Virginia  era una bebe hermosa, con unos hermosos ojos marrones que no veían, yo no me había dado cuenta que nació ciega, tenía cataratas bilaterales profundas, pero la doctora que la atendió no lo noto. Tampoco me dijeron que había nacido con Síndrome de Down. Los médicos sabían pero no me dijeron, a todas las mamás de esa época les paso lo mismo. Después del parto notaba que a cada rato la venían a buscar y se la llevaban, hasta que al darme el alta el jefe de pediatría se acerca a mi habitación y desde la puerta me tira un sobre y me dice que le veía algunos rasgos raros, que debía hacerle unos estudios por posible trisomía del par 21, en ese momento recién tome conciencia de lo que estaba pasando. Mi familia, amigas y compañeras me llenaron la habitación  de flores y regalos, ellos no hablaban del tema y yo tampoco, era una cuestión de protección mutua. Cuando llegue a mi casa me di cuenta de todo lo que se venía. Virginia tenía síndrome de Down, era ciega, tenía problemas cardiacos y yo estaba sola, sin pareja. La tuve sola porque el padre “viajo”, una manera de decir. Tuve la suerte de tener una familia donde todos estudiaron medicina, eso me ayudo a encontrar libros con información sobre los problemas de Virginia.

¿Cómo se hace, frente a esa situación?

Soy muy creyente, hable con Dios y le dije “Has de mi tu voluntad”, llore mucho pero después acepte la situación y a partir de ese momento tuve la fuerza  para seguir. Busque por cielo y tierra un cirujano oftalmo-pediátrico, ya que no cualquiera opera a un bebe recién nacido y menos en aquella época. Ahora con la nueva tecnología es más común. Muchos chicos quedaban ciegos y los médicos un siquiera daban un diagnóstico. El mayor problema que se me presentaba era el económico  porque al estar sola no podía hacer horas extras, y el presupuesto no me daba para cubrir los gastos de mi casa, de mi madre y de mi hija. Por suerte me encontré con el Dr. Mansitti  quien acepto operarla.  Decidí vender mi Fiat 600, pero el dinero solo me alcanzaba para  la intervención, gracias a este médico que estudio para ayudar a la gente, Virginia  recupero la visión, la operó sin cobrar un solo peso en el Sanatorio San Camilo, con todo el equipo del hospital Gutiérrez. Solo le ha quedado un problema, no mide la profundidad, ve todo como si fuera una foto. Cuando comenzó el jardín Virginia era la única alumna integrada, era un colegio común, humilde, yo ya tenía entrenamiento porque la había llevado durante cuatro  años a un centro de estimulación temprana, así que les enseñaba a las maestras como estimularla sin que tuviera un trato especial porque ella debía crecer. Hice de todo ayudando en la escuela y a las maestras. Una de ellas le enseño a sumar inventando un rompecabezas con agujeros y con garbanzos. Los chicos Down tienen la lengua afuera, Virginia no, yo  trabajé mucho ese tema, un médico me dijo cuando era bebe que además de la teta había que darle chupete constantemente, si lo escupía atárselo con un elástico, ese ejercicio  fue el que hizo que pueda mantener la lengua dentro de la boca. Esto sucede  porque nacen con la lengua de mayor tamaño que el maxilar y no hay suficiente espacio, en algunos casos necesitan cirugía. En esa época había mucho rechazo y llego el momento de buscar una escuela primaria, cosa que se hizo difícil. Una directora llego a decirme ¿porque no le operaba los rasgos?, creo que ahora no se atrevería, es otra momento. Sentí desilusión, dolor, angustia, hasta que me encontré con “Siembra” una escuela que combinaba colegio especial y común, fue allí hasta cuarto grado, después paso a la escuela laboral uno y posteriormente a la dos, hasta que pudo ingresar en el taller protegido de Coronado, donde trabaja actualmente.

¿Cómo te vinculaste con ASI?

Trabaje en la municipalidad durante 42 años, casi desde que se  creó el municipio, al desprenderse de San Martin. Los chicos de taller protegido venían al municipio a vender las cosas que fabricaban fue así como conocí a Ana  López quien fue presidenta de la institución hasta que falleció. Cuando supo que tenía una hija Down se interesó por Virginia, me conto como estimulaba a su hija con motricidad fina, poniendo granitos de arroz dentro de una botella, como fortalecía sus piernas subiendo y bajando las lomas que en esa época había en Gral. Paz, me mostro como su hija patinaba. Todo lo que me contaba, me daba grandes esperanzas. A Virginia le encantaba bailar, por eso con casi 13 años la lleve a la primer sede de ASI en Caseros, para que tomara clases de danza y teatro, Virginia floreció, empezó a ser una adolescente, porque dejo de ser tratada como una nena. Allí hizo sus primeros amigos, tuvo un cumpleaños de 15 maravilloso, encontró su lugar.

¿Y Vos?

Se despierta en mí  el deseo de querer estar en esa institución que tanto había hecho por mi hija. Salía de la muni y me iba para allá. En esa época repartíamos mercadería que nos enviaba Acción Social para los padres de los chicos que lo necesitaban. Me enamore de ese lugar. Menos mal que estaba ahí, porque en esa época le descubren a Virginia una escoliosis muy  importante,  que estaba tocando la punta del corazón, había que operar urgente, tuve el apoyo de todas las madres, ya no me sentía tan sola en el mundo. La contención que tiene ASI es única. Esta nueva intervención quirúrgica trae aparejado el  problema con mi trabajo, porque si me daban licencia sin goce de sueldo ¿de que vivía? y que me paguen sin trabajar no correspondía, pero tuve la suerte y recibí una ayuda increíble, me consiguieron la prótesis para mi hija y a mí me otorgaron una comisión en ASI con un horario flexible, es decir que podía estar con mi hija y además cumplir con mis obligaciones laborales. Cuando termino la comisión volví a la municipalidad,  pero mis jefe, me dieron la posibilidad de desplegar alas, fue así que me movía entre el municipio y ASI, este último lugar fue donde encontré lo que yo quería hacer, ayudar a otros, creo que nací para esa tarea, tengo esa vocación y por eso me preparé, fui a jornadas, cursos, leí, aprendí un montón de cosas que me permitieron desarrollarme en trabajos de discapacidad hasta que me jubile, y pude dedicarle todo mi tiempo a la institución.

¿Cómo definirías con palabras tu trabajo?

Amor, empatía con el otro, necesidad de enseñar a otras madres o padres a integrar a sus hijos. Mi misión es que ASI siga adelante con la idea que fue creada. Fue creada para jóvenes y adultos. Ahora hay escuelas laborales privadas de todo tipo, de donde egresan estos chicos, el problema es  que van a hacer cuando terminan la escuela, sobre todo cuando los padres no estén

¿Y que pasa cuando los padres no están?

Los padres hombres, en general fallecen o se van. La mayoría de las madres somos viudas o separadas. En  muy pocos casos el hombre acompaña, porque pierde la atención de su mujer, ya que la madre no tiene una tarea fácil. Si los padres no están en muchos casos terminan internados, porque los hermanos que no han sido incluidos en la tarea de cuidarlos no saben cómo hacerlo. Yo entiendo por experiencia propia que la verdadera inclusión empieza en la familia, si la criatura que nace no es aceptaba en el seno de la familia no va a  ser aceptada por la sociedad. Eso de la aceptación es algo que quisiera transmitir, es fundamental.

¿Hay padres que no aceptan la discapacidad de sus hijos?

Hay madres que se acercan a averiguar cómo es la institución y al preguntar qué problema tiene su hijo/a  contestan que tiene un retraso leve, cuando nosotros los conocemos, observamos que sufre un retraso profundo. Nos han llegado a decir “mi hija es semi Down”, se es, o no se es, no hay grados. Todo depende de la estimulación o de los mismos chicos, que a veces tienen patologías agregadas que hacen que se produzca un mayor problema físico.

¿Qué sentís trabajando en “La Casita”?

Siento que es mi misión en la tierra. Cuando muchos de los chicos que llegan a ASI me abrazan y me dicen mamá, me olvido de mis dolores y mis problemas, es mi mayor satisfacción. Siempre digo que Dios me dio esta hija para conocer este mundo especial  y único. Estos chicos te llenan la vida de amor y alegría, es un mundo de colores